Et puis un jour j’ai décidé de me faire « implanter »

Je m’appelle Loïse et j’ai 22 ans. Je perdu très progressivement l’audition dès l’âge de 6 ans pour me retrouver sourde profonde lorsque j’avais 12 ans. Depuis, elle est stable, et cela m’a permis de conserver quelques restes auditifs assez minimes, mais salutaires comme on le verra plus tard. « Surdité profonde », c’est le terme employé pour désigner les personnes subissant une perte auditive supérieure à 90 décibels sur une échelle de 120. Pourquoi moi ? Je ne sais pas et je ne le saurai probablement jamais. Les batteries de tests effectuées par le corps médical à la demande de mes parents n’ont pas permis de trouver la cause de cette surdité. Plusieurs hypothèses ont été émises : la rougeole, un vaccin, un antibiotique, un traumatisme sonore… La seule certitude à ce jour est qu’elle n’est pas d’origine génétique.
Le fait que cette surdité ait été évolutive a été décisif dans ma construction en tant qu’individu. Pour résumer, je suis passée par toutes les couleurs de l’arc-en-ciel auditif en quelques années.

Je suis venue au monde en étant dotée de la capacité d’entendre. Mes petites oreilles ont perçu les voix de mes parents, des membres de ma famille, des enfants de l’école, le bruit affectueux des baisers déposés sur mon front de bébé, le bruissement des feuilles dans les arbres, les conversations animées, les rires, les pleurs, les cris, le délicieux enchantement que procure la musique, le martèlement de la pluie sur le carreau, le souffle du vent, le vrombissement des voitures, le miaulement du chat, le chant des oiseaux, la sonnerie du téléphone, le froissement d’une feuille de papier, l’invité qui frappe à la porte, le frémissement de l’eau qui bout, la rivière qui s’écoule tranquillement, les pas de celui qui monte les escaliers, le couinement du cuir du canapé, le chiffonnement d’un vêtement qu’on enfile à la hâte, le murmure de celle qui raconte une histoire… Et tant d’autres. Tant d’autres encore.

« Entendre », ce n’est pas seulement avoir la possibilité de recueillir chaque bruit, chaque son de notre quotidien. C’est aussi, et surtout, être en mesure de communiquer avec l’Autre. On dit qu’en matière de communication, seul 7% de la compréhension du message reposent sur son contenu, tandis que 55% dépendent des expressions du visage et du langage corporel. Quant aux 38% restant, ils ne reposent que sur l’intonation et le son de la voix.

Devenir sourd, c’est perdre, progressivement dans mon cas, brutalement dans d’autres, tout ou partie des informations cruciales qui nous sont données par le paysage sonore dans lequel on évolue. C’est sentir filer entre ses doigts tous les repères qu’on avait petit à petit construits, et devoir, par instinct de survie, en trouver d’autres. Vite, très vite. C’est se retrouver dans un monde nouveau : celui du silence. C’est voir comme un mur se bâtir entre soi et les autres. C’est être sur un petit morceau de terre qui se fissure et s’arrache au rivage pour s’en éloigner, encore et encore. C’est un sentiment d’injustice et d’impuissance insupportable.

« Devenir sourd ». Je suis, comme beaucoup d’autres, « devenue sourde ». Je ne suis pas, comme beaucoup d’autres, « née sourde ». Quelles différences ? Il y en a… tellement. La plus importante, à mes yeux, est celle-ci : celui qui naît sourd subit un manque, celui qui devient sourd subit une perte. Le devenu sourd portera toujours, au plus profond de lui, le souvenir de ce « soi » qui entendait, tout comme il portera toujours sur ces épaules le fardeau de ce « soi » qui n’entend plus. J’ai longtemps essayé de me souvenir de « ce que c’était », comme si, en me concentrant très fort, l’audition reviendrait. J’ai passé des heures interminables à me demander celle que j’aurais été si mon sens de l’ouïe ne m’avait pas été retiré, et surtout, de quelle manière mon handicap influençait ma personnalité. À quel moment suis-je moi, vraiment moi ? À quelle moment suis-je sourde, vraiment sourde ? Lorsque je commets des erreurs, à quel instant peut-on m’en blâmer ? À quel moment doit-on me pardonner ? Parce que je suis sourde ? J’ai toujours été persuadée que j’aurais été une entendante très drôle et très sociable, de celles qui font rire toute la table en soirée. Cela m’a longtemps été impossible, et aujourd’hui encore, cela m’est difficile. Devais-je faire le deuil de cette personne ? En acceptant le fait que, de toute façon, la surdité est là, elle fait partie de moi, elle est ce que je suis et je suis ce qu’elle est ? Impossible. Quelque part, ce refus de ne faire plus qu’une avec ma surdité me réconfortait. Même si je ne peux pas le faire, j’aurais pu, ce n’est pas de ma faute. Je ne suis pas associable, lunatique, étrange, timide, renfermée. Non. Je suis sourde. Ce n’est pas moi, c’est la surdité.

Lorsqu’une personne devient sourde après l’apprentissage de la communication, que faire ? Pour ma part, lorsque les médecins ont annoncé à mes parents que je n’entendais pas « normalement », j’avais déjà acquis le langage, depuis plusieurs années. J’étais née et avait grandi parmi les entendants, observé leurs attitudes, appris leur langue, reproduit leurs codes. À cette époque, je n’étais pas encore sourde profonde, un appareillage auditif efficace était suffisant pour me permettre de conserver mon environnement, y compris scolaire. Mais l’audition a continué de chuter, de façon effrayante.

J’ai été un nouveau-né, un bébé, puis une enfant entendante. Je suis devenue une enfant sourde légère, puis moyenne. À mi-chemin entre l’enfance et la pré-adolescence, je suis devenue sourde sévère. Puis, à l’aube de l’adolescence, je suis devenue sourde profonde.

Je vais rapidement passé sur ce à quoi a pu ressembler ma vie entre l’âge de 12 ans, âge de la dernière baisse auditive, et l’âge de 21 ans, âge où ma vie a basculé : c’était très, très dur. Voilà. Il y a eu de beaux moments ainsi que de belles rencontres, bien heureusement. Mais globalement, c’était l’enfer. Et je pèse mes mots. Chacun son ressenti, le mien est celui-ci. Mes petites prothèses auditives ne suffisaient plus à me permettre de vivre décemment, et du fait de la très lente progression de cette surdité je me trouvais dans un déni le plus total : « Moi ? Sourde ? » auquel mes proches ont adhéré pendant longtemps (comment leur en vouloir ?), j’ai effectué toute ma scolarité parmi les entendants sans aucun aménagement scolaire quotidien et bien que j’en sois plutôt fière aujourd’hui il faut dire que c’était un peu masochiste de ma part, j’ai toujours catégoriquement refusé les aides et les alternatives proposées par les professionnels comme le micro HF, l’apprentissage de la Langue des Signes ou du Langage Parlé Complété ou quelque contact que ce soit avec la communauté sourde… j’en passe et des meilleures.

Initialement, j’ai crée ce blog pour parler de cette période de ma vie, avec autant d’humour que possible. Aussi, je ne vais m’étaler là-dessus pour plutôt en venir au fait : l’implant cochléaire.

L’implant cochléaire, c’est ce truc futuriste dont j’ai entendu parler pour la première fois dans le cabinet du Dr. T. au service ORL du CHU de Grenoble. Je devais avoir 12 ans. Les professionnels qui me suivaient avaient bien conscience du fait qu’on ne pouvait pas me laisser me débrouiller avec mes appareils auditifs, aussi puissants soient-ils, compte tenu de la surdité qui était devenue la mienne. En théorie, les prothèses auditives sont adaptées à des surdités moins importantes. C’est ainsi qu’on a évoqué l’hypothèse d’une implantation. « Hein ? ». J’avais déjà rencontré des enfants implantés, et dans mes souvenirs il s’agissait d’une espèce de machine énorme et monstrueusement visible car vissée sur le crâne de sa pauvre victime avec des fils et tout. Verdict : « Même pas en rêve ». En pleine phase de dénégation de mon handicap, je prenais cette proposition comme un affront ou pire, comme une insulte. J’en aurais pleuré. Il me faut préciser qu’à cette époque, la simple évocation des mots « sourde » ou encore « handicap » suffisait à me briser le coeur. Aujourd’hui, c’est moi qui reprend les personnes qui me qualifient de « malentendante » (« Non, je suis sourde. ») ou qui sont mal à l’aise avec le mot « handicap » (« Pourquoi ? C’est un handicap. »). Anyway, le Dr. T était clair : j’étais une « excellente candidate » à l’implant cochléaire. Cela signifiait que je cumulais un certain nombre de critères pouvant garantir de très bons résultats grâce à cette technologie : j’étais née entendante et l’étais restée durant plusieurs années avant de devenir sourde, j’avais été appareillée relativement vite suite à l’annonce de ma surdité, j’avais toujours porté mes prothèses et mon nerf auditif n’avait donc jamais cessé d’être stimulé, j’avais un excellent niveau de lecture labial, j’étais très jeune et en bonne santé… Mais je n’ai jamais voulu en entendre parler. J’avais été si virulente et si catégorique que les médecins n’osaient même plus y faire la moindre allusion devant moi ! Et cela a duré jusqu’à ce que j’ai 20 ans.

L’année de mes 20 ans, j’avais grandi et avais définitivement passé le cap de l’adolescence et tout ce qui va avec (amen). Plein de bonnes choses avaient lieu dans ma vie. Mais il en manquait une : l’audition. Malgré tous les efforts et toutes les stratégies mis en œuvre pour évoluer dans le monde des entendants, cela n’était pas suffisant pour être épanouie. J’étais épuisée. Littéralement épuisée. J’avais vraisemblablement atteint un point de non retour et j’étais à cours d’imagination pour continuer dans cette voie. J’étais littéralement bloquée, c’était comme si tous mes projets, tous mes rêves, se heurtaient à la réalité de mon handicap. J’avais beau me creuser la tête, il me fallait être réaliste : un nombre incalculable de choses m’était hors de portée. J’ai pu me rendre compte que pour les entendants, c’était quelque chose de délicat à comprendre. Le sacro-saint « quand on veut on peut » est extrêmement bien ancré dans nos mentalités contemporaines. Il entraîne culpabilisation chez les uns et culpabilité chez les autres. Le fait est que quand on entend mal, peu importe la détermination qui est la nôtre, on ne peut pas faire mieux. C’est ainsi que j’ai dû petit à petit me rendre à l’évidence et faire une croix sur les soirées, les concerts, l’apprentissage d’un instrument de musique et des langues étrangères (que je pouvais écrire et parler mais qu’il m’était inenvisageable de comprendre à l’oral), sur les échanges internationaux avec l’université, sur plusieurs professions qui auraient pu être susceptibles de me plaire (comme le journalisme d’investigation ou encore l’enseignement auprès des tout petits) etc. L’horreur. La vérité est qu’il ne m’aurait pas été strictement impossible de faire tout ça, mais le prix à payer, la fatigue, les souffrances et les déceptions que cela aura engendré aurait été telles qu’à mes yeux, ça n’en valait pas la peine. Mieux valait en faire le deuil. Et c’est là toute la complexité de ce handicap que de ne jamais être en situation d’incapacité totale face aux choses de la vie : une personne dont les jambes sont paralysées ne peut PAS marcher. Cela va de soi pour tout le monde. Moi, il y avait certes des sons que je ne pouvais PAS entendre, mais en fin de compte ils étaient peu nombreux. Le véritable problème n’était pas que je n’entendais pas, mais que j’entendais mal, terriblement mal… C’est la raison pour laquelle j’avais plutôt tendance à dire : « Je ne comprends pas » plutôt que « Je n’entends pas », c’était bien plus proche de la réalité. Dès lors, parler de mon handicap à mon entourage de façon simple et efficace relevait de l’exploit. Je voyais dans leurs yeux énormément d’incompréhension, et parfois même un peu de scepticisme. Qu’est-ce qu’il faisait mal, ce scepticisme. Mais là aussi, comment leur en vouloir ? Si j’avais fait le deuil d’un certain nombres de choses, je continuais à en faire beaucoup d’autres. Je me mets à leur place et je comprends que me voir enchaîner les sorties en boîte puis pleurer parce que le film n’était pas sous-titré pouvait sembler quelque peu contradictoire… Ma façon de mener ma vie était tellement subjective et dépendait de tant de facteurs et de circonstances qu’elle pouvait être incompréhensible vue de l’extérieur. Et en effet, c’était un peu du grand n’importe quoi. Mais surtout, mon univers devenait de plus en plus restreint à mesure que je grandissais et que je m’épuisais à nier ma réalité profonde.

Malheureusement et heureusement pour moi, je n’ai jamais pu me résoudre à cette idée. Je ne pouvais m’imaginer condamnée à boire du thé dans une pièce silencieuse avec une ou deux amies maximum ou encore choisir par dépit une profession propice au face à face et à un environnement calme pour le restant de mes jours. Pire encore, je n’en pouvais plus de me lever chaque matin en ayant l’impression d’aller au front, d’être un jour sur deux en dépression et d’être dans le faire-semblant quasi-permanent pour sauver les apparences. Je me rendais compte que chaque journée qui passait en était une où je riais un petit peu moins et où je m’isolais un petit peu plus. Quand je pensais à la vie qui m’attendait, cela ne m’enchantait absolument pas. Pire, je commençais à me poser la question : « Comment vais-je parvenir à continuer comme ça ? ». J’avais en quelque sorte touché le fond.

C’est à cet instant précis que l’implant cochléaire a fait son entrée. Par la suite, lorsque j’étais en pleine réflexion sur le sujet et que j’ai été à la rencontre de personnes implantées pour recueillir auprès d’elles des avis et des conseils, toutes, sans exception, m’ont dit ceci : « Si un jour tu sens au plus profond de toi que tu as tout donné avec ce que tu avais mais qu’aujourd’hui tu ne peux plus, alors fais toi implanter ». Je ne pourrais pas mieux résumer la chose.

J’ai commencé à me renseigner sur cette possibilité sans en parler à personne, une fois de temps en temps puis tous les jours pendants des heures. Je lisais des descriptions techniques, des témoignages ou encore des articles de presse. Très vite, je n’arrivais plus à m’arrêter. J’ai senti que l’implant cochléaire représentait une chance, un nouveau départ dont j’avais le besoin viscéral et absolu. Je lisais ici et là que ça n’était pas « miraculeux », que cette décision était « lourde de conséquences » et qu’il fallait s’armer de « courage » et de « patience » mais au fond de moi je me disais : « Peu importe, j’ai juste besoin de changement, sinon je vais péter un câble ».

Alors j’ai pris cette décision, celle de me faire implanter. Je l’ai annoncé à mes proches, les uns après les autres. Les réactions ont été diverses et variées : surprise, crainte, souffrance, excitation, joie. L’essentiel était de me sentir soutenue et entourée. Autant dire que ça a plus qu’été le cas, et avec le recul je peux dire que ça m’a sauvée.

La première étape a été de me rendre à l’hôpital pour faire part de mon choix à l’équipe médical qui me suit depuis mon plus jeune âge. Le Dr. T. était ravie, elle a même parlé de champagne. Mon père a répondu : « On trinquera quand ce sera fait, comme ça Loïse pourra entendre le pétillement des bulles. ». J’ai pensé : « On peut entendre le pétillement des bulles ? ». Oui. Et le chant des oiseaux aussi. Mais j’y reviendrai.

Très vite, le protocole pré-opératoire s’est enclenché : choix de l’oreille implantée, bilans orthophonique et psychologique, IRM du cerveau pour vérifier l’état et la réactivité de mon nerf auditif, consultations médicales en tout genre, rencontre du médecin anesthésiste… Les dès étaient jetés. La date de l’opération fut fixée au 14 octobre 2014, jour de la Saint-Juste. Coïncidence ? Je ne pense pas. Ce joli hasard nous a fait beaucoup sourire, ma mère et moi.

Alors que j’avais passé des années dans ce monde si singulier qu’est le monde du silence, jamais le temps ne m’a paru aussi long qu’entre le moment où j’ai décidé d’être implantée et le moment où l’opération a eu lieu. C’était… tellement looong ! Je ne pensais qu’à ça. Je ne vivais plus que pour ça. C’est à ce moment précis que j’ai connu ma première déprime. C’est assez difficile à expliquer, mais face au soulagement ressenti à l’idée d’entendre « mieux » ou du moins « autrement », s’est imposé une peur vertigineuse : « Si l’implantation cochléaire n’avait pas existé, comment aurais-je fait pour continuer à vivre ? », et j’ai senti mon sang se glacer. J’ai longtemps trouvé ça bizarre, puis j’ai pu constater que cette interrogation avait été partagée par bon nombre de personnes implantées sur le tard. Lorsque vous êtes sauvés in extremis d’un naufrage terrifiant, vous êtes forcément partagés entre le soulagement et l’effroi. Soulagement par rapport à ce qui s’est passé. Effroi par rapport à ce qui aurait pu se passer.

Le premier mot qui vient lorsqu’on parle de l’implant cochléaire, c’est « patience ». C’est on ne peut plus vrai. Il faut s’armer de patience entre le moment où l’on en fait le choix et le moment où cela se produit, puis il faut redoubler de patience entre le moment où cela se produit et le moment où cela porte ses fruits. L’implantation cochléaire, c’est une opération médicalement considérée comme « légère » : vous entrez tôt le matin, vous sortez en fin de matinée avec un turban sur la tête (Prince Aliii…). Mais ensuite, il y a la rééducation.

C’est là à mon sens qu’il faut être conscient de la complexité de cette technologie merveilleuse. L’implant cochléaire consiste en l’insertion d’un certain nombre d’électrodes dans la cochlée censées remplacer les cellules auditives défaillantes. Il est composé de deux parties : une partie interne et une partie externe. La partie interne est celle insérée durant l’opération. La partie externe est celle située sur l’oreille et reliée à la première une fois la phase de cicatrisation terminée. Ensemble, elles parviennent à « restituer » le fonctionnement de l’oreille naturelle. La différence fondamentale tient au fait que l’implant cochléaire communique avec le cerveau par l’intermédiaire du nerf auditif à l’aide de signaux électriques. Concrètement, la rééducation consiste à apprendre au cerveau à interpréter ces fameux signaux électriques comme des sons. Cela n’est pas inné, et une personne implantée négligeant la rééducation post-opératoire risquera d’avoir des résultats peu probants, ou en tout cas moins satisfaisants. Il existe néanmoins et comme partout, des exceptions. En ce qui me concerne, la rééducation a été essentielle. Pour ceux qui ne savent pas de quoi il s’agit, c’est une rééducation au quotidien étant donné que le simple fait de porter l’implant cochléaire (sans la prothèse de préférence) suffit à faire travailler le cerveau, mais aussi un travail hebdomadaire avec une orthophoniste. La qualité de l’équipe professionnelle qui accompagne une personne implantée est primordiale, professionnellement mais aussi humainement parlant. Sur ce point là, je pense que j’ai eu beaucoup de chance.

Le 4 novembre 2014, je me suis rendue à l’hôpital pour que l’on me pose la partie externe afin de la relier à la partie interne, par le biais d’un aimant situé sous mon cuir chevelu inséré lui aussi durant l’opération, juste au dessus de mon oreille, avant d’activer le tout. (Je sens que je vais en perdre quelque uns en route avec ces explications techniques…)

Que dire ? Tout le monde a sans doute en mémoire le tintement des carillons en métal que l’on accroche au dessus des portes d’entrées ? Eh ben voilà. Ni plus ni moins. Chaque son, chaque bruit, chaque voix y ressemblait. C’était très, très étrange. Mais, déjà, tout me paraissait plus riche, plus net. La preuve étant que j’ai passé l’après-midi sur Youtube à chanter des karaokés de toutes les pires chansons des années 90. Ma voix me paraissait dingue. Je commençais à en reprendre le contrôle.

A partir de là, tout s’est enchaîné. Durant une année entière, à force de réglages et de séances d’orthophonie, j’ai fais des progrès. Et quels progrès ! Tout a commencé par les bruits du quotidien. Il y avait ceux que je n’avais jamais plus entendu depuis que j’étais devenue sourde et que je redécouvrais, comme le tic-tac de l’horloge et le chant des oiseaux, mais aussi ceux que je distinguais mais dont j’étais tellement loin d’en comprendre toutes la richesse, toutes les nuances ! La voix des mes proches, aussi, a retrouvé toute sa palette d’émotions, j’ai eu immédiatement l’impression de mieux les comprendre, au sens propre comme au figuré ! Qu’elles sont belles, les voix de ceux qu’on aime ! Et leurs rires ! Doucement, ma petite île se rapprochait de la leur. La musique, mais la musique ! Moi qui n’avait jamais cessé d’en écouter, c’était comme si je redécouvrais les chansons que j’adorais, en plus de celles que je découvrais tout court ! Du fait de ma surdité interne, j’avais perdu la quasi-totalité des fréquences aiguës. Par conséquent, c’est la première chose que j’ai récupéré : les « Ssss », les « CHhhh »… Ils résonnaient si fort dans ma tête !

Un petit mot sur l’aspect esthétique de ce petit bijoux bionique qui a été, en toute honnêteté, la principale raison pour laquelle j’en ai rejeté l’idée pendant si longtemps : je m’en fiche ! Je m’en fiche depuis le jour où une personne qui compte énormément pour moi m’a dit : « Si ça peut te permettre d’entendre mieux, qu’est-ce que ça peut bien faire ? ». Aujourd’hui, je suis beaucoup plus à l’aise avec mon implant qu’avec ma prothèse vis-à-vis du regard des autres. Je montre le premier à qui voudra le voir et j’en parle avec grand plaisir ! Pourquoi ? Parce que c’est moi qui l’ai choisi. Mon appareil auditif demeure le symbole d’une période douloureuse où se sont mêlés annonce de ma surdité et appareillage obligatoire, et donc subi.

Dans la catégorie des choses que je n’aurais pas pu imaginer, il y a eu celle-ci : les premiers mois passés avec l’implant cochléaire, j’avais régulièrement des flashback de mon enfance. Autrement dit, en regagnant de l’audition grâce à la technologie, des bribes de ma vie d’entendante revenaient à ma mémoire ! C’était comme un feu d’artifice ! C’était une sensation de dingue et ça m’a fait énormément de bien. J’ai eu l’impression très nette que l’implant avait le pouvoir de « reconnecter » ces deux « moi » si longtemps en conflit.

Chaque jour constitue une petite victoire sur le passé. Ce qui était impossible est devenu difficile. Et c’est déjà extraordinaire. C’est le petit « mieux » dont j’avais le besoin vital. Tant de portes se sont ouvertes, tant de possibles se sont offerts à moi ! Les faits parlent d’eux-mêmes, l’année 2015 a été riche en expériences : je suis partie en Thaïlande pour un premier voyage, j’ai fait un stage professionnel dans l’accompagnement des demandeurs d’asile, j’ai pris mon premier appartement en colocation avec des inconnus, j’ai joué le rôle principal dans un court-métrage traitant de la surdité (« Entends-moi », de Nicolas Coquet : https://www.facebook.com/entendsmoi.lefilm?fref=ts), j’ai recommencé à prendre des cours de théâtre, j’ai rencontré plein de monde… Un truc de fou !

Aujourd’hui, 14 octobre 2015, cela fait un an jour pour jour que l’implant cochléaire fait partie de moi. J’ai voulu écrire ce témoignage pour plusieurs raisons : faire le bilan de cette année riche en émotions fortes, répondre à l’écrit à toutes les questions qui me sont posées à ce sujet, apporter ma petite contribution à l’ensemble des témoignages disponibles sur le site du CISIC (le même que j’ai arpenté des heures durant et qui a été plus que décisif dans mon choix de me lancer dans cette aventure) et surtout, dire aux personnes qui se trouvent dans la situation dans laquelle j’étais il n’y pas si longtemps : LANCEZ-VOUS !

Bon, il faut nuancer tout cela quand même : il existe une espèce de controverse et surtout un grand désaccord au sein de la communauté sourde autour de l’implant cochléaire. Concernant le cas de sourds de naissance : je préfère ne pas parler de ce que je ne connais pas. Concernant le cas des bébés et enfants devenus sourds et dont les parents font le choix de les faire implanter : je préfère ne pas parler de ce que je connais pas. Concernant le cas des personnes devenues sourdes et aujourd’hui adultes et responsables ou encore des personnes devenues sourdes à l’âge adulte : réfléchissez-y et parlez-en à votre médecin (lol). Oui, il existe des personnes pour lesquelles l’implant cochléaire a été un échec partiel ou total, mais gardez en tête qu’il s’agit d’une infime minorité et que ces personnes étaient sourdes de naissance dans la plupart des cas. Pourquoi est-ce que c’est important ? Parce que quand on implante une personne sourde de naissance, il faut en quelque sorte inventer quelque chose qui n’a jamais existé. Inversement, lorsqu’on implante une personne devenue sourde, il s’agit d’aider le cerveau à se souvenir et à reproduire d’une certaine manière ce qu’il a été capable de faire, il fut un temps. Dès lors, peut-on comparer ? Et puis j’ai eu l’occasion de rencontrer, virtuellement ou non, des personnes nées sourdes, implantées et épanouies. Aujourd’hui, un certain nombre d’examens préalables permettent de dire si la personne est une candidate favorable ou non à l’implantation. Finalement, cette histoire d’implant, c’est un peu du cas par cas.

Au travers de tous les témoignages que j’ai pu lire et entendre, le mot qui revenait sans cesse était : « renaissance ». Aux personnes qui me demandent aujourd’hui ce que m’a apporté l’implant et si j’en suis satisfaite, je leur réponds que je vis une « renaissance ». Je ne serai jamais plus entendante, je serai toujours sourde. Le soir, lorsque j’enlève mes « précieux », je retrouve ce monde si familier qu’est le monde du silence. Mais aujourd’hui je suis en mesure de l’apprécier. Parce qu’il fait partie de moi. Mais il ne me définit pas pour autant. On m’a donné les outils, les moyens de garder un pied dans le monde des entendants, qui initialement était le mien. Il y a toujours des situations qui me rappellent que je suis sourde. L’implant cochléaire a ses limites : les conversations à plusieurs ou dans une voiture la nuit, les lieux bruyants, certaines conversations téléphoniques, certains styles de musique, la radio, les films sans sous-titres… Mais ça n’a plus rien à voir avec avant. Je le répète, ce qui était impossible est devenu difficile, difficilement possible, mais possible quand même.

D’ailleurs, pour fêter ça, l’été prochain, j’envisage de partir en Indonésie, toute seule.

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19 réflexions sur “Et puis un jour j’ai décidé de me faire « implanter »

  1. c est super ,, je me reconnais dans bcp de choses de votre histoire ,, c est merveilleux l implant ,, moi je suis opéré depuis le 13 mais 2015 ,,et déja ma vie est meilleur je revie.. je suis tj en rééducation et je progresse de semaine en semaine.. bonne chance a vous

    Aimé par 1 personne

  2. BRAVO pour votre courage ! mon fils est né sourd et la cause n’est pas génétique, il s’est fait implanté à l’âge de 1 an et 10 mois, le 24 Avril 2015. Aujourd’hui il commence déjà à dire « papa » et « maman » et dès que je sonne à la porte il arrive en courant pour m’ouvrir … et rien que ça, c’est merveilleux !

    Continue à nous raconter de belles choses 🙂

    Une petite remarque, je suis Tunisien et je vis en Tunisie avec mon fils et ma famille.

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  3. Bonjour,

    Je suis devenue sourde à l’âge de 25 ans, suite à des soins médicaux pour une maladie. On m’a trouvé une tumeur dans la région des sinus.
    La chimiothérapie et la radiothérapie que j’ai reçu m’ont soigné de la maladie. Mais, la radiothérapie est la cause de ma surdité.
    L’audition à gauche me permet encore d’entendre avec une prothèse, mais elle a beaucoup baissé depuis 2 ans.
    Mon oreille droite ne fonctionne plus du tout, depuis l’été 2012.
    Avec la baisse importante d’audition du côté gauche, mon ORL m’a parlé de me faire Implanté. Je suis dans la préparation vers l’installation de l’implant Cochéaire.
    J’ai déjà fait un Scanner et un IRM de mes oreilles qui montre qu’elles ne sont pas trop détériorées. Le médecin que je vois m’a dit que l’implant sera à droite. Comme à gauche j’ai encore suffisamment d’audition, qu’il est bien pour moi de continuer, avec ma prothèse auditive.

    Dans votre témoignage, beaucoup de ce que vous viviez avant votre implant, je le vie au quotidien.
    J’ai 43 ans, et si j’avais pas cet espoir de mieux entendre, après l’installation de l’implant. J’ai peur de ce que j’allais vivre dans mon futur, surtout professionnel. À la fin d’octobre, mon contrat de travail se termine.
    J’occupais le poste d’auxiliaire de vie scolaire auprès d’un enfant avec un handicap, scolarisé dans l’école public. C’était très difficile de lui apporter pleinement mon aide, car je j’entendais les mots qu’il me disait de sa petite voix.

    Avec ma surdité, quel métier postuler ? Vous serez d’accord avec moi, pas beaucoup en vérité sont favorable à un malentendant.
    Quels sont ceux qui ne fonctionne pas sans la communication ?
    Moi, je ne sais pas quoi choisir. Car ma surdité est une blessure, dans ma vie et me ferme trop de portes.
    Merci pour cet espoir que votre témoignage m’a apporté. Car oui, je me dis depuis que je me prépare à cet implan : « Et si après le port de cet appareil, mon audition n’est pas améliorer. J’engoissais de ne pas retrouver un peu des sons que je recevais à mes oreilles, jusqu’à mes 24 ans ».

    Jorgina

    Aimé par 1 personne

    1. Bonjour,
      Merci beaucoup pour votre message qui me touche énormément et surtout bravo pour votre combat contre la maladie. Vous avez été malade et vous êtes ensuite devenue sourde… Je ne peux qu’imaginer à quel point cela a du être difficile et je suis admirative face à votre courage et à votre force. Comme quoi chaque histoire, chaque surdité est différente. Il y a autant d’histoires que de personnes sourdes. Pour répondre à vos questions liées notamment à l’insertion et à l’orientation professionnelle, dans la mesure où vous avez fait le choix de vous faire implanter, je ne peux que vous conseiller d’attendre que ce soit fait. Si tout se passe bien, et je l’espère de tout coeur pour vous, votre vie va changer, tout comme la mienne a changé. Après l’opération il y aura une lourde phase de rééducation qu’il faudra assumer mais à l’issue de celle-ci tout sera différent. Dès lors, vous pourrez reconsidérer les possibilités qui sont les vôtres.
      Je vous conseille de prendre contact avec une association de personnes sourdes, il y en a un peu partout en France. Cela vous permettrait de ne pas rester seule avec votre différence.
      Un suivi psychologique peut également être une bonne idée, la surdité engendre énormément de souffrance au quotidien et il ne peut qu’être bon de l’évacuer.
      Enfin, je ne sais pas si vous avez Facebook mais il existe des pages dédiées aux porteurs d’implants cochléaires ainsi qu’aux personnes qui l’envisagent. Peut-être les connaissez vous déjà si vous êtes arrivée sur ce blog.
      N’hésitez pas à me recontacter je serais ravie de vous accompagner virtuellement dans votre aventure tout comme on m’a accompagnée lorsque je me suis lancée.
      Je vous envoie pensées et courage !
      Loïse

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      1. Bonjour Loïse,
        Merci pour avoir donné suite à mon message.
        Je vais essayer de suivre vos conseils, comme m’approcher d’une association de Sourds.
        Je veux bien que l’on garde un contact toutes les deux.
        J’aurais plaisir que l’on reste en contact.
        À très bientôt,

        Jorgina

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  4. Bonjour
    Merci pour votre témoignage, il décrit bien ce qu’on peut ressentir quand on devient sourd.
    Pour moi, l’implantation c’est demain 12 novembre. J’ai hâte et peur en même temps.
    Bonne continuation
    Véronique

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      1. Merci beaucoup
        Comme vous je suis rentrée le matin et sortie l’après midi après le scanner de contrôle.
        Voilà j’attends l’activation avec impatience ce sera le 7 décembre
        À bientôt
        Véronique

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  5. Bonjour Loïse,
    Comme toi, j’ai une surdité évolutive, et comme toi je suis passée de surdité légère à profonde en une quinzaine d’année. Je vis exclusivement dans un milieu entendant. J’ai été très touchée par ton témoignage, je l’ai lu et relu, et j’ai pleuré plusieurs fois en le relisant ! Je me suis beaucoup reconnu dans ta description de la vie d’un malentendant. Ces problèmes d’identité, le déni, etc… tu le décris si bien, et bizarrement j’ai compris grâce à toi qu’en fait, on n’est pas unique à vivre la « malentendancerie » ! Alors je voudrais te remercier pour ça déjà, pour m’avoir permis de prendre du recul et d’accepter des choses qui au fond auraient dû être évidentes.
    Je t’écris aussi pour une 2ème raison, à mon tour je suis une « excellente candidate » à l’implant cochléaire. Ma crainte par rapport à l’implant est de moins bien m’en sortir qu’avec les prothèses auditives. Alors j’aurai aimé savoir aujourd’hui, avec le temps, si tu entends toujours les carillons, ou si les voix et les sons te deviennent plus familier, moins électroniques. À l’heure actuelle, avec les prothèses, je me débrouille très bien, c’est sûr, mais bon, je me « débrouille ». Si je me tourne vers l’implant, c’est pour entendre mieux, et aussi pour enrayer les possibles futures baisses auditives. Mais est-ce que je ne prends pas là, un risque, risque énorme de moins bien m’en sortir ? De ne plus aussi bien me débrouiller justement ? J’imagine que c’est impossible de savoir. Quand tu essayes de nouvelles prothèses, tu essayes plusieurs marques et tu finis par trouver chaussure à ton pied. Mais pour l’implant ce n’est pas possible.
    J’aimerai que tu me donnes ton opinion à ce sujet, ça m’aiderait vraiment à prendre ma décision.
    Merci encore pour ton témoignage 🙂
    Rébécca

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    1. Hello Rebecca !
      Tout d’abord excuse moi pour le temps de réponse.
      Ensuite, merci beaucoup pour ton retour, tu peux pas savoir à quel point ça me fait du bien de voir que d’autres personnes se reconnaissent à travers mes écrits, et que ces derniers peuvent peut-être les aider à mettre des mots sur ce qu’ils ressentent, sur ce qu’on ressent en tant que Sourds, même si nous sommes tous différents.
      Pour répondre à tes questions, j’entends très bien avec l’implant aujourd’hui. Le son est différent qu’avec la prothèse, mais comme j’ai gardé une prothèse justement, les deux se complètent et lorsque je les porte ensemble le son ne fait « qu’un ». Je n’ai pas par exemple l’impression d’entendre d’une certaine manière d’une oreille et d’une autre de l’autre oreille. Le cerveau est tellement surprenant ! Et c’est le cas pour toutes les personnes implantées que je connais, et pour qui l’implant a été bénéfique.
      Alors effectivement, c’est une décision entièrement personnelle, et je ne peux pas te conseiller de sauter le pas ou de ne pas sauter le pas.
      Par contre, je peux te donner un conseil, au risque de me répéter car je l’ai écrit dans mon témoignage, mais vraiment, si tu es effectivement « une bonne candidate à l’implant cochléaire » (comme ils disent) et que tu arrives un jour à un point où tu n’en peux plus, où tu es épuisée, où tu as l’impression d’avoir tout donné, où tu t’isoles et te renfermes de plus en plus, où tu ne sais plus quelles stratégies développer et quels comportements adopter afin de vivre décemment, si un jour tu ressens tout ça, alors fais le 😉
      Et tiens moi au courant !
      Et si tu décides de ne pas le faire, tu peux aussi me tenir au courant, ça fait du bien d’échanger avec des personnes qui nous ressemblent !
      Des bisous.
      Loïse

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  6. Bonjour,
    Comme en philosophie on commence toujours par une introduction, ensuite le sujet….
    J’ai 24 ans, je suis né entendant et devenu malentendant à l’age de 3 mois (j’entendais a 80 décibels, oui j’utilise le l’imparfait car c’est plus le cas maintenant, mais je vais vous expliquez au fur et à mesure).
    J’ai eu une scolarité normal: primaire, collège, lycée et BTS obtenue il y a 2 ans. J’ai signé en septembre dernier un CDI pour travaillé en atelier (j’ai fais mes études dans la filière industrielle) et j’ai du quitté mon boulot il y a deux mois….et pourquoi? Parce que j’ai détruit ma cochlée, donc mon audition fluctue.
    Les ORL m’ont dit que ça allé finir par des implants cochléaires. Bien sur vivre avec des implants que je trouve ça horrible, me plait pas.
    Pourquoi? Parce que j’ai l’impression que je ne serais plus le même que personne ne voudra de moi, oui je suis célibataire (je penses être débile en disant cela). Je voudrais que l’on me prouve le contraire!
    Dans ce monde, je ne vois personne, vivre avec des implants et être un papa ou une maman. Si je vois des gens implanté ce sont gens de la génération de mes grands parents.
    Pour conclure, je voudrais discuté avec une personne de mon age ou même plus, sans dépasse la quarantaine, qui puisse me montrait que je peux avoir une vie comme je le veut même avec des implants.
    Merci d’avance
    Camille

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